INTERESSA, OU NÃO? - 16-10-2008

Doenças raras e medicamentos órfãos
O Instituto Canguru divulga:
As doenças raras são aquelas que afetam um numero limitado de pessoas entre a população total. Estima-se que existam cerca de 7000 doenças raras e que estas afetam cerca de 8% da população mundial.
Mas a raridade não é uma benção, é um fato da natureza e as pessoas que vivem com doenças raras não são cidadãos privilegiados.
Temos que lidar com a raridade e suas conseqüências unidos, só assim seremos visíveis.
Vamos fazer desta raridade uma arma para ganharmos reconhecimento social, transformando-a em uma ferramenta de investigação para progressos científicos e terapias inovadoras.
Com o objetivo de discutir a realidade e as necessidades enfrentadas por nós, a Fundación GEISER em conjunto a Comissão Brasileira de Doenças Raras está organizando uma reunião para as associações de apoio, familiares, pacientes e interessados no tema.
Este Encontro será um espaço para troca de idéias e fortalecimento.
Contamos com a participação de todos!
UNIDOS SEREMOS VISIVEIS!
Cordialmente,
Dra Virginia A. Llera
Presidente do Conselho de Administração da

Fundación Geiser

Comissão Organizadora
Eduardo F.Lima
Janete Hung
Maria Martha S.L.B.S. Carvalho
Priscila Santos Mendes Fonseca
Soraya Moreira Araújo
Data: 8 de novembro de 2008
Local: Auditório José Ademar
Av. Dr Arnaldo, 351 – Térreo – São Paulo
Metro: Estação Clinicas
Inscrições gratuitas:
Enviar os dados abaixo para doencasrarasbrasil@gmail.com
ou telefonar para: (11) 3208-0437
Nome Completo:
Associação a qual pertence:
E-mail:
Telefone com DDD:
PROGRAMAÇÃO – DIA 08 DE NOVEMBRO DE 2008

Horário
Tema
Mediador
8:00 – 8:00
Recepção
8:30 – 9:00
Conhecendo Nossos Pares: Apresentação das Associações
Janete Hung – Comissão DR
9:00 – 9:15
Construindo a Unidade entre as pessoas que vivem com uma Doença Rara.
Dra. Virginia Llera – GEISER
9:15 – 9:30
As Doenças Raras e o trabalho da América Latina
Dra. Virginia Llera – GEISER
9:30 – 9:45
Doenças Raras no Brasil: Um panorama
A confirmar
9:45 – 10:00
Fundação GEISER: Possibilidades do trabalho conjunto.
Dra. Virgínia Llera – GEISER
10:00 – 10:15
Coffee Break
10:15 – 11:15
WORKSHOP
Por que estamos aqui?
Onde queremos chegar?
Construindo nossas metas
Janete Hung – Comissão DR
11:15 – 12:00
Conclusão dos Grupos
Janete Hung – Comissão DR
12:00 – 13:30
Almoço
13:30 – 14:30
Mesa Redonda
- A importância do trabalho em conjunto – Dra Virgínia Llere – GEISER
- Por que trabalhar juntos? – Martha Carvalho – ABG
- Como trabalhar juntos? – Soraya Araujo – Instituto Canguru
- O papel dos profissionais de saúde – a confirmar
- O papel do Governo – a confirmar
14:30 – 15:00
Discussão
15:00 – 15;15
Coffee Break
15:15 – 16:00
Apresentação do Projeto: "I Congresso Brasileiro de Doenças Raras e
Medicamentos Órfãos"
Janete Hung – Comissão DR
16:00 – 17:00
Definindo os papéis e agenda de trabalho: Iniciando uma jornada
Comissão DR
17:00 – 17:15
Encerramento
Comissão DR

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